Si celebra il 29 Ottobre la tanto attesa “Giornata Internazionale Malattie Rare delle Ossa“, con l’organizzazione del relativo evento che vede l’impegno congiunto di Fondazione Firmo, Associazione Pazienti Ipofosfatasia e Associazione Italiana dei Pazienti con Disordini Rari del Metabolismo del Fosfato.
L’appuntamento si terrà quest’anno a Roma, presso la Sala Capitolare del Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva, in Piazza della Minerva 38, dalle ore 11:00 alle 13:00 del 29.10.24.
L’incontro verrà moderato dalla Dott.ssa Nicoletta Carbone, giornalista, scrittrice, conduttrice di grande esperienza in campo divulgativo e scientifico.
L’evento vedrà la partecipazione di esperti e rappresentanti di associazioni di pazienti che affronteranno temi cruciali legati alle malattie rare, con un focus particolare sulla fragilità ossea.
DISCLAIMER:
opinioni e contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono ad esclusiva responsabilità dei proponenti e relatori, non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi ad esso correlati.
Tra i relatori, Ylenia Zambito dell’Intergruppo Parlamentare per le Fratture da Fragilità discuterà della fragilità ossea nei pazienti più vulnerabili. Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, presenterà invece il progetto “Bone Care Nurse”, che mira a migliorare la gestione delle malattie rare.
Grande attesa anche per l’intervento della Dottoressa Maria Luisa Brandi, luminare delle patologie ossee, Presidente Firmo e dell’Osservatorio Fratture da Fragilità Italia, che farà il punto sulle attuali difficoltà di diagnosi delle patologie rare in Italia.
Concluderanno l’evento gli interventi di Nicoletta Schio, Presidente dell’Associazione AIFOSF e Luisa Nico Presidente API che affronteranno l’argomento malattie rare dal punto di vista dei pazienti.
L’accesso alla sala sarà consentito fino al raggiungimento della capienza massima e richiederà un abbigliamento consono. L’evento verrà trasmesso in diretta streaming al link https://webtv.senato.it
Giornalisti e ospiti dovranno accreditarsi all’indirizzo email sottoindicato.
SEGRETERIA:
Fondazione FIRMO ETS Via San Gallo, 123 50019 Firenze
Tel: 055 2336663
Email: info@fondazionefirmo.com
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